Jazeker! U kunt uw kind vasthouden, knuffelen en uw kind kan spelen met vriendjes, net zoals hij/zij deed voor de operatie. De enige aandachtpunten zijn contact sporten zoals voetbal of worstelen omdat deze activiteiten de stoma kunnen beschadigen. Uw zorgprofessional kan hierover meer vertellen.

Een stoma ziet eruit zoals de binnenkant van de mond/wang. Een stoma heeft een goede bloedvoorziening waardoor het soms licht kan bloeden bij het schoonmaken, wanneer het materiaal wordt gewisseld.

Bepaalde voedingsmiddelen kunnen de kleur van de ontlasting beïnvloeden. Zoals bietjes of rode gelatine geven een rode kleur aan de ontlasting, maar dit is onschuldig. Als u zich niet zeker voelt over de kleur van uw ontlasting neem dan contact op met uw arts ^2,1,3

Let u vooral op wanneer u het volgende ziet en neem dan ook meteen contact op met de zorgprofessionals:¹

• Wanneer de kleur van de stoma heel donker of juist heel licht wordt
• Wanneer er bloed zit in de ontlasting van uw kind of wanneer sprake is van een stoma bloeding

Een stoma heeft geen zenuwen, dus voelt uw kind geen pijn wanneer u de stoma aanraakt, en ook niet wanneer ontlasting of urine passeert. ¹

Meteen na de operatie is het buikje van uw kind gevoelig, maar dit gaat elke dag beter terwijl de stoma geneest. Na herstel kan uw kind weer spelen en kan zelfs weer op zijn/haar buik kruipen – behalve wanneer de arts of de verpleegkundigen dit afraden.

Tijdens de eerste paar maanden na de operatie kan de stoma van vorm en grootte veranderen. Een stoma kan op huidniveau, teruggetrokken (dus onder huidniveau) of boven huidniveau (steekt dan uit) zijn. ⁴

De zorgprofessional geeft specifieke instructies hoe u om kunt gaan met welke vorm of grootte dan ook.

Bepaalde producten (link naar pasta en pectine ringen voor kinderen) kunnen de draagtijd van het zakje verlengen. Voor kinderen met een stoma wat uitsteekt, is de instructie om de kleur van de stoma regelmatig te controleren. Een verandering in de kleur van de stoma kan betekenen dat iets in de stoma snijdt, denk aan veiligheidsriemen, kleding of luiers.

Uw kind groeit dus ook de stoma groeit. Dit betekent dat het stoma zakje moet worden aangepast. De kinder stomaverpleegkundige kan daarbij helpen. ⁴

Meestal wordt het stoma zakje geleegd wanneer deze 1/3 vol is¹. Dit voorkomt dat het zakje te zwaar wordt en van de huid wordt getrokken waardoor lekkage optreedt. Daarbij komt dat het lastiger is om een vol zakje leeg te maken.

Het schoonvegen van het uiteinde van het zakje voorkomt geurtjes en vlekken in kleding. U kunt huidirritatie voorkomen door ervoor te zorgen dat de sluiting van het zakje niet op het lichaam van uw kind drukt.

Veel ouders vinden het makkelijk om het zakje leeg te maken in de luier, elke 3-4 uur of wanneer nodig vaker. Zindelijkheidstraining bij oudere kinderen kan beginnen bij het leegmaken van het zakje op het toilet. Het kind moet dan zover als mogelijk achterop het toilet gaan zitten. Wanneer u toiletpapier in het toilet gooit voordat het zakje wordt geleegd, kan spatten voorkomen.

Elk kind is verschillend, dus overleg met de kinderstomaverpleegkundige hierover. Het dragen van het systeem is afhankelijk van een aantal criteria zoals hoe actief het kind is, hoe groot het kind is en voor kinderen met een colostoma, de dikte van de ontlasting. Bijvoorbeeld een klein kind kan het nodig hebben om dagelijks het systeem te wisselen en een groter kind één keer per drie tot vier dagen.

Het regelmatig wisselen van het systeem helpt de overgang naar thuiszorg te vergemakkelijken. Ouders leren om de meest geschikte tijd te selecteren om het zakje te wisselen, bijvoorbeeld wanneer de darm niet zo veel produceert, net voor een maaltijd.

Wanneer u merkt dat ontlasting of urine onder de huidplaat zit, dan moet u het systeem verwisselen om huidirritatie te voorkomen. Wanneer u dit te vaak moet doen, meer dan 1 keer per dag, neem dan contact op met uw zorgprofessional.

Baden zal de stoma niet schaden. Veel ouders kiezen ervoor kun kind te baden met het zakje op de stoma, omdat niet zeker is wanneer ontlasting of urine passeert. Zij wisselen het zakje na het baden.

Kies bij het baden voor een milde, olie – en crème-vrije zeep, een zeep die ervoor zorgt dat de huidplaat blijft plakken op de huid. ⁵  Zorg ervoor dat de huid goed is afgespoeld met water en droog is voordat een nieuw stoma systeem wordt aangebracht.

De meest voorkomende oorzaak voor huidirritatie is wanneer ontlasting of urine in aanraking komt met de huid. Soms komt het door de manier van aanbrengen van het stoma systeem. Daarvoor zijn verschillende redenen. De opening van de huidplaat is te groot. Het stoma systeem heeft niet de juiste maat. ⁴  Of er is behoefte aan extra producten zoals pasta of ringen (link naar relevante producten) voor een betere aansluiting van het systeem op de stoma.

Uw kinderstomaverpleegkundige kan helpen huidirritatie te voorkomen en u een passend advies geven.

Elk kind is verschillend. U kunt beginnen om uw kind kleine dingen zelf te laten doen, zoals het klaarleggen van alle materialen, het helpen om het zakje te verwijderen of het helpen met het schoonmaken van de huid. Dit helpt bouwen aan het zelfvertrouwen van uw kind - en dat van u waarbij u langzaam de zelfzorg van uw kind stimuleert.

De stoma materialen van ConvaTec zijn ontwikkeld om tegen het lichaam aan te zitten waardoor onder de meeste kleding het materiaal niet zichtbaar is. Hieronder vindt u enkele tips voor uw kind:

• Zorg ervoor dat riemen en andere banden niet strak tegen de stoma aankomen, vooral als de stoma rondom het middel zit
• Veel ouders vinden het prettig om een ééndelig shirt aan te trekken zodat het kind niet het stomazakje van de buik af kan halen
• Oudere kinderen vinden het misschien prettig om een ééndelig badpak te dragen met een opening voor het stomazakje
• Jongens vinden het wellicht prettiger om een soort van boxer te dragen

Bij vragen kunt u altijd contact opnemen met uw kinderstomaverpleegkundige, uw arts of een andere zorgprofessional.

Uitdrogen kan op elk moment voorkomen wanneer uw kind teveel urine of ontlasting verliest en dit niet kan aanvullen. ⁶  Bijvoorbeeld wanneer uw kind de griep krijgt, diarree heeft of moet overgeven.

Bel uw arts of een andere zorgprofessional als uw kind diarree heeft of tekenen vertoont van uitdroging, zoals:

• Minder urine produceert
• Minder actief is en tè veel slaapt
• Een droge mond heeft

Dit is vooral afhankelijk van de medische conditie van uw kind. Behalve wanneer uw arts iets anders aangeeft kan uw kind in principe alles eten met weinig restricties.

Het is vooral belangrijk dat uw kind een evenwichtige voeding krijgt, voedsel goed kauwt, en voldoende drinkt (zoals geinstrueerd door de verpleegkundige of de arts) om uitdroging te voorkomen⁴. De eerste weken na de operatie kan het zijn dat uw kind zich beter voelt bij het eten van kleinere porties vaker op de dag.

Uw arts kan ook adviseren om verschillende soorten voeding te proberen, en te kijken hoe het lichaam hierop reageert (één ander voedingsmiddel per keer). U kunt meer lezen over voedingsmiddelen die meer gas geven of meer geur geven op de volgende pagina.

Ja. Sommige voedingsmiddelen (Link voedingsmiddelen_ zoals kaas, aardappelen, brood, bananen en pindakaas kunnen de ontlasting indikken. Andere voedingsmiddelen, zoals fruitsappen en seizoensgebonden voeding, zoals rode gelatine of bietjes kunnen ervoor zorgen dat de ontlasting een andere kleur krijgt, maar dit is tijdelijk en onschuldig^3,8.

Een voedselblokkade kan optreden bij een kind met een stoma (zeker bij een ileostoma vanwege het feit dat de darm smaller is). Slecht verteerbaar voedsel kan deze blokkade veroorzaken. Daarom is het belangrijk voor een kind met een stoma om het voedsel goed te kauwen én om veel te drinken.

Voedingsmiddelen die een blokkade kunnen veroorzaken zijn, popcorn, selderij, gedroogd fruit, zaden en noten, bonen en salade. ³ Tekenen van een blokkade kunnen zijn: ²

• Buikpijn en kramp
• Opzwellen van de stoma of de buik
• Waterige ontlasting, eventueel leidend tot weinig of geen ontlasting
• Misselijkheid en overgeven
• Geïrriteerde – en niet normale reacties

Vraag uw kinderstomaverpleegkundige naar tekenen en symptomen van een voedselblokkade.

Het inslikken van lucht – zoals wanneer een kind huilt, zuigt of drinkt met een rietje – kunnen gasvorming veroorzaken. Bepaald voedsel zoals bonen, koolzuurhoudende dranken en groenten kunnen ook gasvorming veroorzaken. ³.

Als het stoma zakje van uw kind te vol zit met lucht/gas, kan het zakje van de buik gaan en lekkage veroorzaken. Stomazakjes hebben een filter en de filter kan gas laten ontsnappen en geurtjes verminderen.

U zult een goed inzicht hebben in het ontlastingspatroon van uw kind voordat uw kind het ziekenhuis verlaat. Dit helpt als uitgangssituatie wanneer u zich wel of geen zorgen moet maken over diarree.

Wanneer u zich zorgen maakt bel dan uw kind’s arts. De arts zal u verschillende vragen stellen t.a.v. de diarree zoals:

• Maakt u het stomazakje meer of minder vaak leeg dan normaal?
• Is de ontlasting wateriger dan voorheen?
• Vertoont uw kind andere tekenen van ziekte of uitdroging?

De arts of de kinderstomaverpleegkundige kan u helpen, zorg ervoor dat uw kind voldoende blijft drinken, dit laatste helpt om ervoor te zorgen dat uw kind zo snel mogelijk weer herstelt en zich voelt zoals voorheen.